Des patients VIH
dont le suivi 
reste flou

« On ne prend plus les nouveaux dossiers. Vous êtes déjà suivi ? » Un patient séropositif affirme avoir reçu cette réponse en octobre dernier, au secrétariat des maladies infectieuses à l'hôpital Conception (AP-HM). « Par trois fois en deux ans, j’ai demandé un rendez-vous. Les délais qu’on me propose de 5 à 6 semaines sont trop longs. Je suis actuellement suivi à l’hôpital Européen. La dernière fois que j’ai téléphoné à la Conception, le secrétariat m’a clairement dit qu’ils ne prenaient plus les primo-infectés », raconte Bernard E. 

Courroucé il prend son clavier façon lanceur d’alerte, dans la tradition d’Act-up dont il est un « acteur au niveau international » mais en retrait au plan national. Il titre son mail « Refus des Primo-arrivants à l’hôpital de la Conception dans le service des maladies infectieuses » et procède à un tir groupé en direction de l’AP-HM, l’ARS, au ministère de la santé, via la direction générale de l’organisation des soins à Paris (DGOS). 

Dans les échanges, un médecin confirme une réorientation de patients sur le centre infectieux de l’hôpital Sainte-Marguerite en ambulatoire : « On m’a dit qu’il n’y avait plus assez de médecins pour les prendre en charge. » Un autre praticien précise « un déficit de médecins qui choisissent de s’occuper du VIH », « un problème national » et l’invite à signaler ce « dysfonctionnement » au comité de coordination de lutte contre le VIH (Corevih Paca-Corse).

« J’ai appelé Sainte-Marguerite où j’ai obtenu un rendez-vous en moins de dix jours, explique cet ancien prof d’histoire-géographie que les coups de fatigue « énormes » ont conduit à quitter l’enseignement. Là-bas on respecte l’anonymat, on vous appelle par votre prénom, chez Poizot-Martin c’est un modèle. Tout est coordonné. C’est bien la preuve de deux poids deux mesures ».

Il écrit dans son courriel scud qu’il craint « que les soins ne soient plus apportés par l’Assistance publique à la Conception ou à la Timone, c’est à dire dans les hôpitaux du centre-ville. On « refoule » les malades nouveaux et anciens vers des hôpitaux sans métro, et dans les périphéries des quartiers Nord ou Sud ».  

En tant que « vieux patient » il a obtenu un rendez-vous à la Conception le 16 novembre contrairement à des primo-infectés, réorientés. En réalité, Bernard E. a touché le cœur extrêmement sensible d'une réalité liée à la fois à la situation économique du CHU et sa réorganisation, et à l’ouverture en septembre 2016 de l’Institut hospitalo-universitaire Méditerranée Infection. 

Son expertise lui a fait pressentir un problème. Séropositif dont la charge virale est indétectable depuis plus de deux décennies, il est HIV Controller : une minorité de malades contrôlant le virus sans traitement. « Ce qui signifie pas qu'on n’est pas malade », précise le quinquagénaire. A ce titre il a d’ailleurs intégré un essai clinique public depuis 2011 dit cohorte des extrêmes « Codex ». Bernard E. a perdu son ami il y a 20 ans à la Conception chez le Pr Gallais, ancien chef du service. 

« A l’époque les hôpitaux considérés comme "propres"  étaient réservés aux non-toxicomanes. Ils nous avaient mis à la porte de Sainte-Marguerite car mon ami l’était. De retour à la Conception son état a empiré. Il s’étouffait. Il avait été impossible d’obtenir qu’il descende en réanimation. J’ai fait des allers-retours pour qu’ils viennent dans sa chambre. Il s’est vidé de son sang mais heureusement que j’avais insisté car il a pu mourir dans mes bras ». 

Il raconte aussi ce jour où il allait chercher des résultats pour son compagnon au secrétariat de la Conception. « Mon compagnon avait été admis sans les papiers, sans même faire les fameuses les étiquettes parce que le Pr Gallais était un grand professeur ». 

« Une erreur de gestion »
sans « volonté politique derrière »

Quand le secrétariat lui a refusé l’accès aux résultats pour cause de non paiement des soins, « j’ai poussé les portes du bureau à l’étage pour dire au dirigeant qu’il était indigne. On a croisé quelques jours plus tard le professeur. Il nous a pris dans ses bras et fait visiter tout son service en nous disant qu’il fallait des gens pour se mettre en colère, " qui nous défendent contre l’administration ". Aujourd’hui, je pense qu’il faut défendre tous les malades face à l’administration». 

Bernard E. veut « du changement » raison de son coup de gueule « au profit des autres malades ». « Dans le discours ambiant, on dit que le virus est sous contrôle grâce à la trithérapie, mais on tourne les jeunes et les moins jeunes vers une prise de risque. On banalise le VIH alors qu’on a un nombre record de nouvelles contaminations, que la région Paca est touchée ». 

Plus nous avons cherché à ouvrir des portes pour comprendre le problème et plus elles se sont fermées ! Mais nous avons eu au téléphone, alors qu'il était en déplacement au Sénégal, le Pr Raoult qui dirige l'IHU Méditerranée Infection. Il estime qu’il s’agit « d’une erreur de gestion » et « qu’il n’y a pas de volonté politique derrière ».

La direction générale de l’AP-HM dément tout refus de soins, mais « en fonction de l’urgence ressentie par le patient, si un rendez-vous ne peut pas être donné à la Conception dans des délais acceptables pour le patient, ou le médecin traitant, les équipes proposent une consultation dans des délais plus rapprochés à Sainte-Marguerite ou à l’hôpital Nord ».

Un rapport a tout de même bien été demandé au CHU par l'ARS qui n'a
« pas encore les conclusions ». Ce lundi 10 novembre, Jasmine Moretti, référente VIH à l'Agence régionale, a assuré « ne pas avoir de remontée de problèmes de prise en charge ». Le ministère attend le retour de l’ARS. Le Dr Patrick Padovani, adjoint au maire de Marseille chargé de la santé, a reçu Bernard E. fin octobre.

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DEUX VOLETS DISTINCTS POUR L'ARS 

Jasmine Moretti, référente VIH à l'ARS Paca était surprise : « à ma connaissance nous n'avons aucun de déficit de prise en charge retour hormis le cas de ce patient. » Elle fait état de deux faits simultanés mais distincts : « Pour la prise en charge VIH on a trois hôpitaux : Conception, Nord et Sainte-Marguerite. L'AP-HM souhaite restructurer cette prise en charge ». Est-ce que vous exigerez le respect de la proximité ? « Oui bien sûr, et ce sera aussi en fonction du nombre de patients, de la proximité des transports, si on peut soigner les comorbidités (maladies opportunistes) en même temps. Mais rien n’est encore défini ». Elle indique qu’un « comité scientifique va se mettre en place pour un regroupement des services sur l’IHU ». L’autre aspect touche à la prévention. L’ARS a lancé un appel à projets concernant les Cegidd (lire ci-dessus). « L’instruction des structures gestionnaires est en cours ». 
A Marseille il y en aura trois : centre, Nord et Est. « On a fait une planification présentée en juillet aux acteurs » explique la référente. « Il n’y aura pas de difficulté puisqu’en matière de dépistage on augmente la prise en charge ». Ce sont les Corevih qui seront chargés de la coordination en faisant « le lien entre la prévention et la prise en charge d’où nos décisions ». De nouvelles missions à moyens constants. Donc des choix et un financement grâce à la redistribution des économies réalisées souffle le terrain qui demande à voir. Il ne s’agit pas selon nous d’un manquement mais d’une réorganisation dont les jalons commencent à être posés. Tout s’éclaire à la lecture du rapport de l’Igas de février 2015 sur l’IHU maladies infectieuses (diagnostic et propositions).
NF

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« J’ai effectivement demandé à l’ARS d’enquêter pour savoir ce qui s’est passé exactement. Je ne mets pas en doute la parole du patient mais je veux avoir des certitudes avant de parler officiellement. » Il ne s’agit pas selon nous d’un manquement mais d’une réorganisation dont les jalons commencent à être posés. Tout s’éclaire à la lecture du rapport de l’Igas de février 2015 sur l’IHU maladies infectieuses (diagnostic et propositions). 

« Les modalités de prise en charge des patients porteurs du VIH ne semblent pas faire l’objet de consensus ». Pas de « positionnement clair » … « Certains responsables médicaux ont émis des réserves sur leur intégration à l’IHU ». La mission relevant des incidences sur l’IHU en termes de places d’hospitalisation de jour, « sur d’autres pôles de l’AP-HM, sur le type de prise en charge et sur l’accès aux soins par des patients actuellement pris en charge sur d’autres sites » (P.55. Recommandation 12). 

Neuf mois après le rapport,
l'absence de décisions officielles inquiète

Neuf mois après le rapport, l’absence de décisions officielles inquiète. A Paris, l’Assistance Publique vient de décider sans préavis du transfert de consultation d’infectiologie en charge du VIH de l’hôpital Cochin vers l’Hôtel Dieu, au 23 novembre prochain (source seronet). Aides Paca membre du Corevih Poc a interpellé début octobre 2015 l’AP-HM. 

« Nous n’avons pas eu de réponse, explique Hervé Richaud, président Paca. Il y a une inquiétude partagée par les patients et les soignants parce qu’on entend parler des réorganisations de services sans avoir de communication claire et officielle ». Aujourd’hui la file active des patients VIH à l’AP-HM atteint « 1 200 au Sud, 1000 sur le centre et 800 à Nord », selon le Dr Padovani. Le Corevih dénombre 5 800 patients dans la file active des Bouches-du-Rhône. L’épidémie continue de progresser en Paca.

Les chiffres 2014 sortiront à la fin du mois. Marc Polesel, coordinateur du Corevih, acquiesce : « Effectivement l'attente est forte car il n’y a pas que l’AP-HM concernée mais aussi l’hôpital St Joseph ou Européen. Suivant la forme que prendra la réorganisation, il peut y avoir un impact sur ces établissements aussi». Il se garde bien d’établir « des pronostics » pour ne pas alimenter « la rumeur ». 

Mais à la question des conséquences importantes en cas de fermetures de services, à l’hôpital Nord par exemple, il répond quasi contraint et forcé « oui ». Suppressions de consultations spécialisées, de lits d’hospitalisation conventionnelle, d’hospitalisation de jour au Centre, Nord ou au Sud ? L’association Sol en Si à Marseille accompagne 90 familles dont 30 vivant dans les quartiers Nord. Friederike Spernol, déléguée régionale n’a eu « aucun » retour négatif sur la prise en charge. 

« Ce serait plutôt l’inverse puisque dernièrement c’est le secrétariat du praticien qui nous a rappelé la mise à disposition d’un taxi pour le suivi à Nord d’une patiente obèse » mais l’hypothèse de faire traverser la ville aux patientes et patients serait tout bonnement « une aberration ».

On ne sait rien du périmètre des réorganisations, ni du parcours de soins programmé pour les patients VIH. En liaison ou pas avec la médecine de ville ? Ni même du volet prévention, en cohérence avec les centres gratuits d'information, de dépistage et diagnostic (Cegidd) qui seront créés en janvier 2016 ? 

Céline Offerlé, directrice du Crips Paca, rapporte un sentiment largement partagé d’une « cartographie élaborée sans concertation avec les acteurs par l’ARS Paca » présentée officiellement en juillet. Elle livre qu’un certain nombre d’interrogations «concernent la capacité à mettre en œuvre la réforme ». La rationalisation permettrait de tenir l’objectif ambitieux « d’atteindre les publics cibles », ces 30 à 40 000 personnes qui ne connaissent pas leur statut sérologique, et d’intervenir sur la santé sexuelle de manière globale. 

Fracture sanitaire à Marseille entre le Sud et le Nord

A moyens constants les acteurs de la prévention demandent à voir. Les centres de dépistages anonymes et gratuits, et ceux d’informations, de dépistage et de diagnostic des infections sexuellement transmissibles fusionneront. « Cela va changer le paysage en Paca mais on a trop peu de visibilité sur les réorganisations ».

Quand on connaît la fracture sanitaire à Marseille entre le Sud et le Nord en termes de médecins spécialistes, de difficultés de suivi par des généralistes déjà débordés et en peu grand nombre, l’obsolescence des transports à Nord, les barrières socio-économiques et culturelles qui impactent l’accès aux soins, on peut légitimement questionner.

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dr Patrick Padovani : « Conserver l'approche globale»  

VIH : maladie chronique ou infectieuse ? Le Dr Padovani, adjoint chargé de la santé à la Ville de Marseille s’inscrit dans le changement de paradigme lié aux immenses progrès scientifiques et de la médecine, il faut « conserver l’approche globale sauf dans le médical pur». Il voit donc un mixte avec une « vision soin », essentielle, couplée au « prendre soin ». « La pathologie est passée du stade mortel, aiguë au chronique. La chronicité c’est la maladie qui évolue dans le temps. Le patient VIH aujourd’hui n’échappe à cette chronicité y compris avec les risques de cancer, les comorbidités qui sont plus importantes. Je persiste et signe, quand on met les porteurs du VIH au coeur de la chronicité de la prise en charge médicale cela a du sens. Mais avec un accompagnement psycho-médicosocial qui n’est pas le même, donc la globalisation doit complètement coïncider, intégrant aussi l’aspect discrimination qui n’a pas disparu. Le '‘prendre soin’’ touche également le logement, la vie professionnelle etc. C’est ce qui doit être globalisé. » Ce n’est pas gagné... 

N.F.

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 « Il y a surtout un gros problème VIH et de médecins de l’AP-HM, tranche le Dr Padovani. Des gens ont une vision de la prise en charge qui est sans rapport avec les malades. Celle de laboratoire, de la microbiologie, une vision très paillasse qui est celle du Pr Raoult ». Sur la réorientation des malades, est "à réfléchir" » l’hypothèse « de conserver le Sud et Nord » en prenant en compte « la densité de la file active qu’on va avoir à gérer. Je ne doute pas que Mme Geindre qui est au fait de la position des différents acteurs du VIH fera au mieux car très sensible à la prise en charge ». 

Aides Paca n’est pas opposé par principe aux réorganisations mais exige « une information et consultation des personnes prises en charge et des associations, ce qui n’est pas le cas ». «Nous voulons que les patients soient pris en charge dans leur proximité, qu’il y ait une offre équitable sur tout le territoire, que l’aspect précarité, vulnérabilité ne soit pas oublié dans ce qui doit rester une prise en charge globale ». 

Ce qui bruisse dans la ville et suivant le schéma final : « Personne ne pourrait absorber les patients VIH » en l’état actuel. 

Nathalie Fredon

Des patients sont-ils refusés au service des maladies infectieuses de l'hôpital La Conception ? La direction générale de l’AP-HM « ne confirme pas, puisque ce n’est pas une position de principe », explique Walid Ben Brahim, directeur de cabinet de la directrice générale, Catherine Geindre. «Il n’y a aucun refus qu’il s’agisse de primo-arrivant ou primo-infecté ou qui que ce soit». 

En revanche, admet le CHU, en fonction des délais proposés en consultation et « de l’urgence pressentie par le patient ou si les délais ne sont pas acceptables pour lui », ce dernier peut être « adressé à Sainte-Marguerite ou à l’hôpital Nord ». Le détail concernant les services qui déménageront à l’IHU n’est pas connu : « C’est précisément ce qui est actuellement en train d’être travaillé. Ce sera terminé d’ici la fin de l’année. Nous oeuvrons dans ce sens de façon très concrète et opérationnelle », indique Walid Ben Brahim.

« On avance main dans la main
avec l'IHU et d’autres acteurs »

Cependant le rapport de l’Igas sur l’IHU pointe bien qu’il y a 9 mois, la question de l’accueil des patients VIH n’était pas tranchée voire pour certains médecins, pas au programme du tout. Pour la direction générale, ce rapport « a été extrêmement utile. Les échanges qui ont eu lieu à cette occasion ont marqué le point de départ des relations entre l’IHU et la nouvelle direction générale. Nous avons globalement amorcé des rapports très constructifs ». Les parties prenantes du dossier AP-HM, IHU, ARS, AMU, le service de santé des armées (SSA) avancent semble-t-il désormais « sereinement ».

 « Je ne dis pas que tout est rose mais les problématiques sont évoquées et traitées. Il y a des points de divergences qu’on acte mais aussi des points de convergence sur lesquels on avance ». Est-ce que la crise dans la crise n’était pas le signal d’un éloignement avec les valeurs du service public? Le chef de cabinet ne vient pas sur ce terrain mais argumente. 

« Le rapport nous a permis d’acter des constats, de prendre en compte des recommandations. On avance main dans la main avec l’IHU et d’autres acteurs, pour arriver à un objectif qui porte les valeurs du service public, celui de construire un institut qui n’a pas d’autre but que de prendre en charge les malades infectieux marseillais et au-delà ». 

  N.F.

Quid de la prise en charge des patients VIH dans le service des maladies infectieuses de la Conception, ainsi que sur des réorganisations globales du pôle 8, maladies infectieuses et tropicales microbiologie clinique réparti sur Timone, Conception et Nord ?

Le Pr Raoult dépeint d'abord « un champ de batailles » directement consécutif à ce qu'il appelle la gestion de MM. Romatet et Viguier, respectivement anciens, directeur général et secrétaire général de l'AP-HM. Les tensions sont selon lui directement liées à une entreprise de casse du projet quand « au moment de l'arrivée de M. Romatet il a déclaré que l'IHU avait été imposé au CHU de Marseille, ce qui est faux ». 

Ainsi le service « a perdu trois praticiens » contractuels « qui s'occupaient du Sida, sans nous demander notre avis, et contre l'avis écrit qu'on a donné. Dont un voyait 700 patients par an, tout cela sans justification ». Il y aurait donc un historique et un contentieux, pour ne pas dire un contentieux historique. Le refus de soin de patients primo-infectés dont parle Bernard E. relève pour lui « d'une erreur de gestion ou de secrétariat ». Il assure « qu'il n'y a aucune volonté politique derrière ». 

La mission de l'Igas pointe qu'elle « n'a pas connaissance d'un positionnement clair » et les acteurs de terrain cherchent la visibilité... Faux répond-il, « un projet a été approuvé par la commission médicale d'établissement. Les hôpitaux de jour seront réalisés à l'intérieur de l'IHU et les consultations spécialisées resteront délocalisées, c'est ce que demandait d'ailleurs le patient qui s'est plaint de ne pas avoir de rendez-vous, de conserver un accueil de proximité avec des facilités d'hospitalisation » dont des commodités comme le métro. Quant à la prise en charge des patients HIV à l'hôpital Nord, « la situation actuelle n'est pas satisfaisante », explique-t-il. « L'hôpital de jour est ouvert pour un malade un jour sur deux. » 

« Bagarres vieilles de 30 ans »

Au regard des recommandations nationales « il faudrait un hôpital de jour une fois par an, et actuellement, en l'état et avant restructurations, il n'y a que 30% des patients des cohortes VIH qui en ont un du fait que c'est désorganisé, y compris parce que la Direction a mis dehors des gens qui travaillaient depuis 20 ans auprès des patients HIV positif ». Didier Raoult se dit face à des « bagarres vieilles de 30 ans » et à « une gestion déraisonnable précédente ».

 De ce qu'on comprend donc, les dix lits de l’hôpital de jour maladies infectieuses à Nord seront supprimés au profit de l’IHU. Les consultations spécialisées HIV seront maintenues. Une sorte de double peine pour des patients de quartiers défavorisés avance-t-on. « Est-ce que du fait qu'ils sont déshérités on doit moins bien les soigner ? ». L'offre de l'IHU représente un saut qualitatif. Et pour lui « venir à la Timone, ne représente pas non plus d'aller au pôle Nord ! ». « Quand les gens auront besoin d'une prise en charge, de venir en hospitalisation, ils viendront à la Timone dans ce qui se fait de mieux organisé en termes de gestion des maladies infectieuses » à l'IHU. 

La phase actuelle lui rappelle « la concentration des laboratoires de microbiologie sur un site unique ». « On avait créé un Poc (point of care) devenu un phare dans le monde entier où tout le monde regardait nos urgences équipées d'un diagnostic direct de ce niveau là. A l'époque, on me soupçonnait déjà de vouloir faire partir les gens du Nord. Ce n'est pas vrai. L'hôpital Nord fait partie d'un ensemble sur lequel il faut réfléchir collectivement pour savoir quelle est la meilleure gestion pour les malades. » 

 N.F.