På et lite sted i Norge bodde en familie. En lykkelig familie. Helt inntil diagnosen ankom. ALS-sykdommen satte familien på prøve. Utfordringene kom på løpende bånd. Hun som var syk ønsker ikke lenger å leve. Det er nemlig en god stund siden hun følte at hun virkelig levde...
Ektemannen har i lengre tid spurt seg om hva som er galt med stemmen til den han er så knyttet til. Kona. Stemmen hennes hadde forandret seg over tid. Uten at det hadde vært et tema dem imellom. Svaret fikk de sammen etter uker med avtaler på sykehuset: ALS. Det var lite å gjøre. Som de ikke hadde hatt nok utfordringer til nå, så visste de lite om hva som ventet.
Kona blir svakere. Det blir vanskelig å svelge maten. Kroppen blir lammet, samtidig som hodet forblir klart. Stemmen forsvinner. Mennesket, slik vi kjenner det, blir helt forandret. Ukjent. Mennesket som vi har kjent i mange år forsvinner for oss. Dag for dag. Uke for uke. Tilbake er en en kropp, men med et klart hode. Som registrerer alt. Et hode som er vitne til egen nedtur..
Familien begynner å tenke på det praktiske. Klarer de fortsatt å leve på denne måten? Det er utallige besøk hos nevrologer og leger på sykehuset. Familien blir fortalt at nedturen starter for fullt. Hjemmesykepleien kommer til å bli en stor del av hverdagen. Det eneste håpet som fremdeles lever, er at den siste tiden skal bli så god som overhodet mulig.
En siste tid, med den eneste livsforlengende behandlingen som finnes for ALS:
Et liv på respirator. En maskin som hjelper deg med å puste. Å eksistere. Det er maskinen, som fra nå av, er det eneste som holder deg levende.Etter hvert er grensen nådd. Kona synes ikke dette er et liv som er verdig. Alternativet føles bedre, men hun er usikker. Det er lenge siden hun mistet stemmen. Nå kommuniserer hun med omverdenen ved hjelp av en datamaskin. Ved hjelp av denne, så forteller hun at dette er ikke livet hun ønsker. Hun ønsker ikke lenger denne "livsforlengende behandlingen". Hele livet begynner å bli en plage. Hun ønsker bare en ting. Å dø..
I Norge har pasienter selv rett til å bestemme når den livsforlengende behandlingen skal avsluttes. Ingen behandling skal foregå mot pasientens ønske.
Respiratoren er det eneste som holder henne i live. Det er den eneste livsforlengende behandlingen som finnes ved denne sykdommen. Hun har bestemt seg for at maskinen skal kobles fra. Det er snakk om kort tid igjen å leve - eller eksistere.
Før hun sovner inn, og døden tar henne vekk fra denne verden, så vil hun få medisiner så sterke at hun ikke våkner. Døden vil inntreffe etter noen minutter.
En slik avslutning av livet, er IKKE det samme som aktiv dødshjelp..
Det handler derimot om å avslutte en livsforlengende behandling. En menneskerett. For mennesker med ALS, er respirator den eneste livsforlengende behandling. Ingenting annet hjelper.
Kreftpasienter kan også, når som helst, bestemme at nok er nok. At de ikke lengre ønsker slitsomme cellegiftbehandlinger eller strålebehandling. Forskjellen mellom kreft- og ALS-pasienter, er at de med kreft fortsatt kan ha uker eller måneder igjen etter avsluttet behandling.
For en ALS-pasient så handler det om minutter..
Ektemannen sørger. Veldig. Kona valgte å koble seg fra livet. Hun orket ikke mer. Hun ønsket å dø med verdighet, og det ble hennes valg. Hun følte at livet var over, selv når hun levde. Hun hadde mange gode minner i livet, men samtidig så følte hun en bitterhet over hvordan livet ville ende.
Familiens historie er hjerteskjærende. Rundt om i Norge finnes mange familier som må ta stilling til det umenneskelige.
Felles for de alle er at de håper at forskningen får et gjennombrudd. En kur for sykdommen. De venter på noe som kan gi de livet tilbake.
Hittil har forskningen rundt ALS kommet til kort. Norske myndigheter har heller ikke bevilget penger til forskning mot sykdommen. Hvorfor snakker ikke myndighetene like høyt om "Pakkeforløp for ALS-pasienter" som de snakker om andre pasientgrupper? Det finnes ikke slike "tilbud" for de med diagnosen ALS.
Ofte forteller ALS-pasientene, og deres pårørende, at "de må finne ut alt selv." De møter et system som også har for lite kunnskap om sykdommen. Nettopp fordi den er sjeldnere enn mange andre sykdommer. Det finnes ingen egen koordinator i kommunene for de med denne diagnosen, slik mange kommuner har for kreftpasientene.
Det finnes to organisasjoner i Norge som jobber for å spre kunnskap, og samle inn penger til forskning mot sykdommen: ALS - Litt sterkere og ALS - Norsk støttegruppe. Disse arbeider for en offentlig innsats for forskning mot ALS. Hittil har de kommet til kort.
Finnes ingen "prestisje" - stor nok - til at også denne pasientgruppen skal løftes høyere?
ALS er fremdeles den sykdommen du ikke overlever. Det finnes ingen kur som gjør deg frisk. Samtidig opplever ALS-pasientene at politikerne tover sine hender, og sitter på sidelinjen og ser at disse pasientene bare blir dårligere og dårligere - og dør - uten å bevilge en eneste krone til forskning. Akkurat det er med på å ta fra de mye håp, og det føles som spikeren i kista til de som rammes. Og de er mange.
Alt for mange...
