Jeg kan like gjerne, først som sist, si at livet med ALS er noe skikkelig dritt. Det å gå fra å være helt normal, trene, kjøre bil, jobbe, være en ressurs for andre, være selvstendig og kunne reise dit man vil når man vil, kle på seg uten å bli svett og utslitt. Til at alt du skal foreta deg er et ork. Selvstendigheten innskrenkes stadig mer, og du er avhengig av andres hjelp for å eksistere.
En dag oppdager du plutselig at du ikke lenger er i stand til å skrelle en appelsin.... Oppi dette skal du ta innover deg at du aldri skal bli den du var, du har aldri gode dager med pause fra sykdom. Du vet at du skal dø av sykdommen (med mindre noe uforutsett skjer). Dette har så mange aspekter.
Det er jo ikke bare meg det går utover. Det går også utover sønnen min, foreldrene mine og søsteren min, samt andre som er glad i meg. Det er en daglig utfordring å velge å tenke positivt. Noen dager er det ikke mulig. Da vil jeg bare være i fred og gråte. Tillate meg å være trist over begrensningene mine og at livet ble slik. Trist fordi jeg vet det er mye jeg ikke vil oppleve, særlig med tanke på sønnen min.
Det er ikke noe apparat som fanger opp det psykiske aspektet når du får en ALS diagnose. Det må du ordne selv. Hvordan skal du egentlig orke å stå oppreist når kroppen sakte men sikkert kollapser rundt deg og du kan komme til å leve lenge i en kropp som er totalt paralysert - med unntak av mulighet til å kommunisere med øynene..?
Det er ikke mange ting jeg tenker er verre enn ALS. Det er derfor jeg har valgt å gå ut i media. Jeg ser hvordan sykdommen sliter på meg og min familie, og jeg ser andre familier der sykdommen går raskere og hvordan folk lider oppi dette.
Jeg trodde jeg bodde i et land der det var innforstått at vi prøver å redde liv. Jeg tok feil. Det gjelder i hvert fall ikke for ALS. Og det gjør meg sint at nevrologene har visst om denne sykdommen i mange år og ikke har ropt høyt om dette. At de ikke har løftet saken! Meldt oppover i systemet. Meldt til helsepolitikere at de har en pasientgruppe de ikke klarer å hjelpe. At de ser mennesker i sin beste alder dø på verst mulig måte. At de ser de pårørende. Deres utrøstelige sorg. Og dette har de sett i tiår etter tiår. Og det blir flere og flere som får diagnosen....
Ikke en offentlig krone har gått til å forske på sykdommen så langt. Det er syke og pårørende som står alene og kjemper denne kampen. Det er ingen store TV innsamlinger til ALS. Det er lite fokus med mindre syke går ut i media.
Det er ingen rike investorer som donerer penger til forskning, eller til å gjøre noe med fasiliteter. Det finnes ikke engang et register!!!!
Det skorter på alle fronter.
Frem til jeg var 45 år, fungerte helsevesenet for meg. Fastlegen fikset det meste. Men så: 13.10.15 kom ALS diagnosen.
Den var et sjokk i seg selv. Og så kom neste sjokk: det var ingenting å gjøre og det var heller ikke vilje til å prøve å gjøre noe. Jeg har sagt det før og jeg sier det igjen: Hvorfor er det greit for sykehuset å sitte og se på at jeg sakte dør?? Hvorfor er det bedre å sitte å se på, enn å prøve medisiner som er godkjent til bruk på mennesker bare for andre sykdommer? Er dette etisk??
Jeg er sliten. Sliten av å heve stemmen og si ifra om alt det jeg ser som ikke fungerer. Sliten av å ha en kropp som ikke vil. Sliten av å holde all tristheten inni meg.
Hvordan skulle det gå med familien min hvis jeg slapp alt løs? Da ville de gå i oppløsning. Jeg prøver for alles skyld å holde på humøret. Ordtaket «det er ikke hvordan du har det, men hvordan du tar det» tenker jeg ofte på.
Jeg ser på ALS som å bli begravet i egen kropp: sjelen/jeg-et er der, men blir ute av stand til å kommunisere. Den ene funksjonen etter den andre skal bli borte. En etter en, litt etter litt.
Jeg håper at de som kommer etter meg møter et annet helsevesen enn det jeg har gjort. Så lenge vi ikke vet hva som utløser ALS er ingen trygge. Det kan ramme hvem som helst.
Jeg ønsker et trykk på saken, jeg ønsker at politikerne skal gi øremerkede midler til forskning. Jeg ønsker at Norge skal være med å finansiere forskning på steder i verden, der de er i god gang med å forske på ALS. Og jeg vil ha store summer.
Målet kan ikke være mindre enn en verden uten ALS. Selvsagt er det mulig. Vi MÅ ha registeret opp å gå. Jeg får så mange henvendelser fra mennesker som er eller har vært berørt. Forskerne sier at det er bare 80 flere pr år i Norge som får MS diagnosen sammenliknet med ALS. De ALS-syke dør bare så raskt at det er vanskelig for oss å bli en stor pressgruppe. Jeg har ved flere anledninger vært i media for å snakke om ALS. Ikke fordi jeg synes det er så stas, men fordi jeg tror det er eneste måten å få NOE til å skje.
Jeg forventer et større engasjement fra helseministeren og for så vidt også fra statsministeren. De må være med å dra dette lasset. De har vist at de har vilje til å jobbe for hjernehelsefeltet men saken må holdes varm.
Til slutt vil jeg si at det er EN god ting som har kommet ut av at jeg ble syk:
Jeg har helt enestående mennesker i livet mitt. Jeg kan ikke takke dem nok. Nye mennesker er kommet til, og gamle venner og familie er kommet tettere på. De vet ikke hva godt de kan gjøre for meg og jeg kan aldri få takket dem nok.
Cathrine Nordstrand
