Det skrives lite om hvordan mennesket har det i møte med døden. Mange i Norge vet ikke hva som venter de når de skal dø. Hvilken hjelp får jeg? Hva vil skje med kroppen min? Hva er og hvor er en kreftkoordinator? Er det samspill med lege og sykehus, og hva er en lindrende avdeling? Har vi det i vår kommune? Hva skjer med familien min når jeg dør, hvordan er det å dø? Kan jeg dø hjemme? Hva slags hjelp kan jeg få? Hva er palliasjon og hva er det som skjer med meg?
Hvorfor er ikke folk i Norge kjent med sine rettigheter i møte med alvorlig sykdom på vei inn i døden? Der har Helse Norge sviktet. Om alle var mer opplyst og forberedt, ville døden vært mindre skremmende da?
Vi i «Omsorg for døende» snakker mye om at døden må folkeliggjøres, ufarliggjøres og opplyses. Det er det mange grunner for. Det finnes vel ikke noe som er mer skremmende enn å dø. Både for den det gjelder og for de pårørende. Det er en skam at det å dø er som å spille russisk rulett. Hvilken postkode du har er per i dag avgjørende for hvilken omsorg og hjelp du kan få. Det i seg selv er jo grunn for å bli engstelig i møte med døden.
Norge har fantastiske Lindrende enheter, (avdelinger med spesielt høy kunnskap om sykepleie inn i døden) men dessverre er det ikke alle kommuner som har en slik avdeling. Mange sykehjem og hjemmesykepleiere har økt sin kompetanse og møter døden sammen med sine pasienter på en trygg og verdig måte. Mye god sykepleie og omsorg gis, veldig mye! Men det er ikke godt nok!
Mange pårørende følger sine kjære som famler i sjokket over en dødelig diagnose, fortvilelsen over overbehandling og flytting mellom ulike steder og avdelinger. En uforutsigbar og utrygg hverdag på toppen av en allerede krevende og utmattende diagnose. Mangel på informasjon og støtteapparat. Slik kan vi ikke ha det.
For mange pårørende har opplevd å stå side om side inn i en død som ikke har fortonet seg trygg eller harmonisk. De sliter med bilder på netthinnen om en skremmende og uverdig død. Det er ikke rart at disse ønsker et varmt velkommen til aktiv dødshjelp. Det er ikke rart at de ønsker å skåne seg selv for den samme lidelse de har vært vitne til. Heldigvis skjer det ikke ofte, men det skjer og det må vi anerkjenne. Disse pasientene og pårørende er sviktet og traumatisert. Vi må forstå og respektere deres smerte.
Kan man si det så «enkelt» som at når ansatte opplever at en pasient har en spesielt vanskelig og traumatiserende død, blir de kaldt inn til debriefing for å bearbeide det de har opplevd, mens pårørende ønsker aktiv dødshjelp?
Vi må forstå hvor de kommer fra og ta deres rop om aktiv dødshjelp til etterretning – omsorgen for den dødende og de pårørende sviktet. Var ikke god nok. De frykter en reprise for seg selv. Det er det ikke vanskelig å forstå! Ikke vanskelig å respektere. Men vi som vet at døden kan være verdig, med kontroll og lindring over ubehag og smerter, både fysisk, psykisk og åndelig, vet at aktiv dødshjelp er overflødig og unødvendig. Vi er heldige som har den erfaringen. Hva hadde våre holdninger til debatten vært om vi selv hadde opplevd en død som gav oss et livslangt sjokk og mareritt?
Aktiv dødshjelp debatten har utviklet seg betraktelig siste tiden. Stadig flere unge politiske aktører ønsker et ja i sitt parti. Diverse meningsmålinger viser et overveiende ja fra folket. I sosiale settinger er aktiv dødshjelp noe som stadig er på folks lepper, - vi kan snakke om aktiv dødshjelp men ikke om døden. Vi har feilet!
Om den omsorgen og hjelpen folk fikk i møte med alvorlig sykdom og død var god nok i Norge, hadde vi trengt denne debatten da?
Det er derfor spesielt gledelig å vite at utvalget som har jobbet med NOU `en har et flertall som ønsker å utvikle og styrke sykepleien for de i siste fase av livet. De ønsker å «skreddersy» den beste behandling og oppfølging for hver enkelt, og komme tidlig inn i sykdomsbilde. De ønsker å videreutvikle de lindrende enhetene og styrke kunnskapen om den lindrende behandlingen på sykehjemmene rundt omkring i Norge. Slik at alle skal få den samme trygge og faglig kompetente sykepleien. De vil satse på å styrke det som kalles den palliative omsorgen slik at det ikke lenger er å spille russisk rulett når du blir syk, men en trygg og forutsigbar ivaretagelse for alle der de er.
Og hvor er folk? Folk flest er hjemme og på sykehjemmene. For mange er et sykehjem den siste hjemadressen, der skal de bo og dø. Nettopp derfor er det helt avgjørende at faget palliasjon integreres på alle sykehjem og blir en solid og naturlig del av den helhetlige omsorgen akkurat der. Det må jobbes med å styrke den palliative omsorgen i hjemmesykepleien, slik at det også skal være trygt å dø hjemme.
Dette er et stort stykke arbeid, men NOU 'en viser at det er dette våre politikere vil satse på og vi applauderer det! Vi må ikke tenke nytt for enhver pris når vi har noe veletablert som er så bra! Vi må ikke bygge egne institusjoner eller isolere døden vekk fra der folk er. Vi må ta vare på døden der døden er. På sykehus og sykehjem, i hjemmet og på lindrende avdelinger. Vi må bygge videre på det allerede eksisterende gode tilbudet til alvorlig syke og døende, og utvikle det på en lønnsom måte som gagner folk flest. Trygghet til alle!
Vi tror dette på sikt også vil være avgjørende for å kvele debatten om aktiv dødshjelp i Norge. Når vi kommer dit at alle i landet er sikret en trygg og god død, vil behovet folk føler for aktiv dødshjelp minske i styrke da? Vi tror det! Når flere får erfare at døden er harmonisk, trygg og naturlig, blir den mindre truende og lettere å akseptere. Når pårørende får slippe traumatiserende timer på netthinnen, og heller minnes døden som et trist men verdig øyeblikk, vil de ikke frykte den på samme måte selv.
Vi må gi døden tilbake til folket, ikke isolere den eller pakke den inn i faglige termer som folk ikke forstår. Vi må naturligjøre døden, opplyse folket og la folk erfare at det er mulig å dø en trygg og god død. Det er vår visjon og vårt engasjement i "Omsorg for døende."
