Frykten min ble virkelighet.
Mamma skulle dø av ALS

Mamma var et rivjern. Hun fikk ting til å skje og var den jeg støttet meg på når livet var utfordrende, både praktisk og emosjonelt. Hun hadde alltid en kake å by på, en hjelpende hånd og noe å gi bort.

Jeg hadde jobbet som hjelpepleier i mange år og var godt i gang med siste året på sykepleierskolen da mamma begynte å få noen merkelige symptomer. Hun hostet og harket, stemmen ble hes og hun snakket stadig mer utydelig. Jeg søkte på internett og leste, prøvde å finne forklaringer. Fastlegen skjønte ikke hva som kunne være galt og etter et par måneder ble hun innlagt på sykehuset fordi han lurte på om hun kunne ha hatt et slag, siden talen ble dårligere og dårligere. Det var desember måned og juleforberedelsene var godt i gang.

På sykehuset hadde de utelukket slag og mamma sendte meg en sms hvor hun beskrev et par andre undersøkelser som var blitt gjort. Hun hadde imidlertid ikke fått noen svar på hva som feilte henne. Jeg kommer aldri til å glemme den fredags ettermiddagen. Jeg skulle snart på senvakt, men satt meg først ned ved PC'en og googlet litt igjen. Jeg la inn de tre undersøkelsene som var blitt gjort i søkefeltet. Øverst på trefflisten lyste det mot meg: «ALS – Progressiv Bulbær Parese». I bakhodet mitt demret noen ord jeg hadde hørt læreren min si for mange år siden, - da jeg gikk på hjelpepleierutdanningen. Hun hadde fortalt om den sjeldne og forferdelige nevrologiske sykdommen ALS, som svært få av de som jobbet i helsevesenet kom til å få erfaringer med. Jeg leste kjapt hva google hadde hadde funnet fram om progressiv bulbær parese og sannheten gikk opp for meg umiddelbart. Denne sykdommen hadde rammet mamma’n min. Hjertet mitt ble knust i det øyeblikket.

Jeg hadde allerede møtte noen pasienter med denne diagnosen gjennom de jobbene jeg hadde hatt. Diagnosen var ikke så sjelden som læreren min hadde sagt. Skjelven,- og med gråten i halsen, dro jeg på jobb, med vissheten om at dette kunne jeg ikke snakke til noen om på det nåværende tidspunkt. Kollegaen min, som jeg skulle jobbe på samme gruppe med den kvelden, fikk allikevel vite hvorfor jeg snufset og var ukonsentrert. Hun forsøkte etter beste evne å trøste meg og finne andre logiske forklaringer på mammas symptomer.

Det ble to beintøffe måneder for meg. Jeg kunne ikke dele min bekymring med mamma og jeg ville ikke utsette mine nærmeste for den emosjonelle belastningen før legene hadde satt noen diagnose. Jeg sørget. Jeg visste så godt hva mamma hadde i vente og hva vi som familie skulle igjennom. Min gode, snille og hjelpsomme mamma ville komme til å forlate oss i altfor ung alder.

I februar hadde mamma time på sykehuset til nye undersøkelser og legetimer. På den tiden var mamma fortsatt ganske sprek i armer og bein, men talen hadde hadde vært borte siden nyttår. All kommunikasjon hadde foregått med papir og blyant, på sms, på mail og på chatt siden vi begge gråt i telefonen 1.januar fordi hun ikke klarte å gjøre seg fortstått muntlig lenger. Den dagen i februar fikk vi svaret fra nevrologene. Hun hadde ALS, bulbær variant. Jeg reiste umiddelbart fra Stange til Fredrikstad hvor mamma og pappa bodde.
Vi gråt sammen og følte oss lammet. Men jeg er et praktisk menneske og insisterte på at vi allerede neste dag skulle av sted til fastlegen. Der ble det kommunale hjelpeapparatet sparket i gang; henvisning til ergoterapeut ble sendt, kontakt med hjemmesykepleien ble opprettet og legen fortalte om sin begrensende kunnskap om ALS, men han lovte å skaffe seg kompetanse.

Sykdommen progredierte i raskt tempo. Jeg bor på Hamar og når jeg kom ned til mamma igjen bare 3 uker senere kunne jeg seg stor forverring. Da fikk jeg lov til å skifte på senga og gjøre rent for mamma for første gang. Det var hardt for henne som alltid hadde stilt opp for andre å ta imot hjelp. Fem måneder etter diagnosen var rullestol og personløfter en del av hverdagen. Sondemat likeså

Mamma var hjemmekjær. Hun kunne ikke utstå å være på sykehus og et liv på institusjon var uaktuelt for henne. Jeg visste, med bakgrunn i mitt yrke, at det ikke var noen selvfølge at hun fikk være hjemme etter hvert som sykdommen tok større grep. Hele familien var imidlertid innstilt på at vi skulle gjøre vårt for at hun skulle få bo hjemme.

Etter at mamma hadde fått diagnosen var hun en av de få som valgte å la være og søke informasjon om sykdommen på nettet. På mange måter trøstet hun oss. Hun sa stadig at hun ønsket å leve så gode dager som mulig og fortalte oss gjennom sine kommunikasjonshjelpemidler at ingen av oss har noen garanti for morgendagen. Og det er jo så sant. Hun tok hver dag og hver ny utfordring som den kom.

Jeg reiste til Fredrikstad så ofte som jeg hadde mulighet. Jeg jobbet nattstilling og hadde heldigvis lange friperioder. Jeg er takknemlig for at vi fikk mye tid sammen den siste tiden hun levde. Fra diagnosen ble stilt til hun døde gikk det 19 måneder. De siste 10 månedene hun levde var det personale fra hjemmesykepleien tilstede døgnet rundt. Vi er så takknemlige til kommunen som gav mamma denne muligheten. Det gav henne trygghet å få være hjemme med sine rundt seg, og det gav oss trygghet at personale var til stede.

Det siste året så det ut som et minisykehus hjemme hos mamma og pappa. Hjelpemidlene, apparatene, utstyret og medikamentene tok mye plass. Det ble drevet avansert sykepleie. Likevel lo vi og gråt mer sammen enn vi noen gang hadde gjort. Vi kom nærmere hverandre hele familien. Og noen av mine aller beste minner jeg har fra mamma er nettopp fra denne tiden.

Som sagt var mamma den jeg kunne støtte meg på i ett og alt. Hun hadde råd for det meste. Hun kunne alt om matlaging. Hun kunne alt om håndarbeid. Hun visste hvordan flekker skulle fjernes. Hun reparerte klær. Når hun hadde vært på besøk hadde jeg full fryseren av bakverk, tom skittentøyskurv, tom strykekurv og ungenes klær var fikset og stoppet. Jeg tenkte mange ganger på hvordan jeg skulle kunne leve videre uten hennes støtte, kunnskap, hjelp og visdom.

I sykdomstiden ble jeg mammas støtte og trygghet. Det ble selvfølgelig de andre i familien også. Men jeg merket at hun følte det betryggende at jeg også hadde en helsefaglig kompetanse og en evne til å se hennes behov når hun ikke klarte eller turte å formidle dem selv. Jeg glemmer aldri en gang fastlegen kom på hjemmebesøk. Jeg hadde merket at mamma ofte ble urolig mot kvelden og nattesøvnen var dårlig. Dermed tok jeg mot til meg og spurte mamma når legen var der om hun hadde angst om kvelden og trengte noe beroligende. Hun brast i gråt. Jeg er sikker på at det var av lettelse fordi jeg så hennes behov og hun fikk hjelp.

Mamma hadde et smertefullt sykdomsforløp. Det er ikke så vanlig hos personer med ALS med så store smerter. Min erfaring er likevel at langt flere sliter med smerter en det fagfolk og helsepersonell er klar over.

Jeg er så takknemlig for at midt i sorgen og smerten fikk mamma den beste pleie og god lindring. Legen søkte den kompetansen han ikke hadde hos ekspertisen. Den siste uka hun levde var han innom henne hver dag.

De siste dagene vi hadde henne hos oss kommer jeg aldri til å glemme. Søsteren min og jeg hadde lovet henne at en av oss alltid skulle være våken sammen med henne. Vi sov noen timer på sofaen på skift. Hun sovnet inn en fredag ettermiddag. Pappa, vi tre barna og en nær venninne var rundt sengen hennes mens tonene fra «Danse mot vår» var noe av det siste hun fikk høre.

Når september kommer med klare høstdager, når bladene blir gyldne og solen skinner fra høy himmel, blir jeg alltid fylt av ekstra mange følelser. Sorgen har forandret seg, - den har blitt mer stille. Men savnet er like sterkt. Og jeg synes fortsatt av livet uten en mamma på jorden er utfordrende til tider. Jeg får av og til flashback når jeg kjenner lukten av fotkremen vi smurte henne med og når jeg hører stemmen til talemaskinen hos pasienter på jobb.

I dag er det 6 år siden mamma døde. 14. september kommer alltid til å være en spesiell og emosjonell dag. En dag jeg minnes en kjærlig mamma i takknemlighet. Takknemlig for at hun lærte meg om livet, lærte meg å leve mens jeg kan, lærte meg å være generøs, gjestfri og omsorgsfull!

Line Mette Teigland

(Etter mamma's død har jeg brukt mye tid på å jobbe som likeperson for ALS og på å spre kunnskap og undervisning om ALS og sykepleie til ALS-syke. Det er noe jeg har funnet svært meningsfylt.)