Nika - 

Det er sjelden å se mennesker med Downs syndrom på gata i Russland. De blir ofte gjemt bort – enten hjemme med familien eller på institusjon. Nika er den første som begynner på vanlig skole.

Tekst og foto: Ingun A. Mæhlum

Så vidt Elena Mischuk vet, er datteren Nika den første i Murmansk med Downs syndrom som begynner på vanlig skole. Da Nika ble født for sju år siden, bestemte Elena seg for å jobbe for rettighetene hennes. Hun startet en organisasjon med samme navn som datteren – Nika. 

– Aborttallene for fostre med Downs syndrom nærmer seg hundre prosent her i Murmansk, hevder fødselslegen Antonina Buravtsjenkova, leder for avdeling for fosterdiagnostikk på Fødestue 1 i Murmansk. 

– I 2016 har det ikke blitt født noen barn her på fødestua med Downs syndrom. Vi har gode metoder for å sjekke fosteret for avvik, og det utføres abort fram til uke 22. Det er svært vanskelig å ha et barn med en funksjonshemning her i Russland, og det betyr som oftest at du må slutte å jobbe for å passe barnet. Derfor ønsker de fleste å ta abort, forklarer hun.

Kampen starter 

For Elena var det aldri noe alternativ å ta abort. 

– I femte måned sa legene at jeg kanskje ville få et barn med Downs syndrom. De anbefalte meg å fjerne fosteret. «Du har to barn fra før, så hvorfor trenger du å føde dette barnet?» sa legen. Men jeg er religiøs, og jeg ville beholde det barnet Gud ga meg, forteller Elena. 

Etter fødselen startet hun organisasjonen Nika. Hun la ut brosjyrer på fødestuer og legekontor i byen, og fikk kontakt med andre foreldre til barn med funksjonshemning. 

I dag er 40 familier med i nettverket. De reiser på turer sammen, feirer høytider, diskuterer og støtter hverandre. Barn med utviklingshemning får pensjon som tilsvarer en lav normallønn. I tillegg har de rett på gratis barnehage, og rett til å gå i vanlig skole. 

– Problemet er at barnehagene og skolene vil ikke ta inn disse barna, sier hun. Elenas Mischuks kamp for annerledes-barna har blitt lagt merke til i Murmansk. Hun er intervjuet i aviser og invitert til møte med byadministrasjonen.

Kjendiser på laget 

Endringer kan være på vei. Evelina Bledans, en svært kjent skuespiller i Russland, har selv et barn med Downs syndrom. Hun har i samarbeid med flere kjendiser laget en musikkvideo som har gått som en farsott i sosiale medier i Russland i år. Sangen oppfordrer foreldre til å slutte å tie og til å snakke om at de har et barn som er annerledes. Elena kjenner godt til sangen. 

– Det er ikke så mange som vet noe om folk med Downs syndrom, fordi vi ikke ser de på gata og på skolen. Jo mer vi snakker, jo mer vil forholdene forandre seg. De som er voksne nå sitter bare hjemme og går aldri ut. De som får mulighet til å utvikle seg som barn, kommer til å klare seg bedre senere, mener hun. 

Tilfellet Vasili 

For fire år siden ble hun kontaktet av en kvinne som var bekymret for en 18 år gammel gutt, Vasili. Han var uten familie og kvinnen ønsket ikke at han skulle flytte på institusjon. Elena tok utfordringen og ville gjerne bli verge for ham, men møtte motstand fordi hun mangler kompetanse. Skuespiller Evelina Bledans var en av de som hjalp henne i prosessen, og i dag bor Vasili sammen med Elenas mor i en liten by utenfor Murmansk. Hver dag reiser han inn til Murmansk for å arbeide. Elena klarte å skaffe ham jobb på et supermarked hvor han feier og rydder utenfor butikken. – Han virker mer selvsikker nå, mener hun. – Også snakker han mer med andre folk, så han bruker flere ord.

Mangler kompetanse 

Integrering er hjertesaken til Elena. Hun studerer til master i ledelse og skriver om integrering av utviklingshemmede. Målet er å starte opp et senter for barn med Downs syndrom. Hovedproblemet er ifølge Elena ikke mangel på rettigheter, men mangel på kompetanse. 

– Lærere, barnehageansatte og andre pedagoger mangler metoder og vet ikke hvordan de skal jobbe. Drømmen er å sende lærere til utlandet sånn at de kan få den kompetansen som trengs for å jobbe med utviklingshemmede barn, avslutter Elena.