THOMAS, ENFANT DE LA LUNE

Il est 8 heures du matin, le soleil se cache derrière les nuages dans la ville de Gradignan près de Bordeaux. Dans son appartement, Thomas, 21 ans, se réveille. Son programme de la journée ? Profiter de ses vacances, le seul problème de Thomas, c'est qu'il ne peut pas s’exposer aux UV. C’est ce qu’on appelle « un enfant de la lune » ! Atteint depuis tout petit du Xéroderma Pigmentosum, une maladie génétique rare qui touche seulement 70 personnes en France, le jeune homme mène une vie différente des autres.

Lorsque j'entre dans l'appartement, les volets sont ouverts, la lumière du jour inonde toutes les pièces. Et pourtant Thomas n'a pas de protections. S'il peut lire un magazine tranquillement dans son canapé c'est grâce aux fenêtres spéciales installées chez lui. Des filtres qui empêchent les UV de passer et assurent la sécurité de Thomas, pas besoin de rester dans le noir toute la journée. Son appartement n'a pas été choisi au hasard tout à l'intérieur permet de l'accueillir. Autre protection sur les lumières, Thomas explique ce qu'il a choisi.

Comme tout le monde, le jeune malade doit faire les courses. Pour sortir de chez lui , Thomas enfile toutes les protections nécessaires. Gants, jean plus épais, veste en tissu créée spécialement par la NASA, masque, aucun bout de peau ne doit être visible et c'est une obligation. Même lors de températures extrêmes la combinaison ne peut être allégée. Des protections physiques certes mais pas question de sortir sans son dosimètre, un appareil à mesurer les UV que les enfants de la Lune apportent à chaque déplacement. L'intérêt, vérifier si les malades peuvent enlever la combinaison dans un lieu. La condition et non des moindres, ils ne peuvent l'enlever qu'à 0,00 UV. 

Il est enfin prêt ! Je suis Thomas jusqu'au supermarché, dehors le soleil s'est levé, 30°C sont affichés. Alors que je suis en débardeur avec cette chaleur, lui, marche dans sa combinaison, semblable à celle d'un cosmonaute, sans se plaindre. Marcher sous les températures élevées, Thomas y est, depuis son enfance, habitué.

Dans la rue, un homme l'interpelle. Le riverain lui fait une blague sur son accoutrement :

"En vous voyant que je croyais qu'on était au pôle nord"

Des interventions comme celles-ci, le jeune enfant de la lune en entend tous les jours. Le regard des autres n'est pas quelque chose qui le dérange.

Cependant le reste de l'année, le jeune homme vit comme tout le monde, il étudie l'Histoire à l'université Bordeaux III. Depuis toujours, la scolarisation a souvent été un problème pour les jeunes atteints du XP. Les écoles doivent disposer des structures nécessaires pour accueillir un enfant de la lune. Lorsqu'il a fallu choisir la fac où étudier, c'est l'université  Bordeaux III qui a directement contacté Thomas, après avoir entendu lors d'un reportage la volonté du garçon de suivre un cursus d'Histoire.

La journée type dans ce cas n'est pas plus chargée qu'un jour de vacance. Thomas doit se déplacer en bus pour aller en cours mais sinon toute la journée il reste à l'intérieur même pendant les pauses. Il ne sort que pour aller et rentrer de l'université.

Quand on est enfant de lune ce n'est pas facile de pratiquer une activité sportive ou extérieure. Thomas lui a choisi l'AMMRO (Arts Martiaux Médiévaux et Renaissance d'Occident). Un sport pour lequel il se passionne. Afin d'assurer sa sécurité il a dû mesurer les émissions d'UV des lumières et des fenêtres dans le gymnase. Résultat: 0,00 pour les lumières mais quelques UV émis par les fenêtres. Par chance le cours a lieu de 20h30 à 22h30 donc à part en été quand le soleil tarde à se coucher, Thomas peut profiter de l'activité sans problème.

"Enfant de la lune", quand on entend l'expression, l'imagination va bon train. Ses enfants vivent la nuit ? La question se pose. Thomas, lui peut nous répondre, et non, c'est impossible. Car même si la nuit tombe et les UV disparaissent, d'autres contraintes apparaissent, pas si facile de sortir aussi la nuit.

A l'âge de deux ans et demi, les parents de Thomas et de son frère jumeau découvrent l'apparition de taches de rousseur, beaucoup trop, pour leur jeune âge. Ils décident de consulter un dermatologue qui leur diagnostique le Xéroderma Pigmentosum. Une maladie génétique dont les cas atteints ont 1000 fois plus de chances de développer des cancers que les gens sains.

Mieux comprendre la maladie

Il existe deux types de XP:

*Les XP de type A à G, le problème se trouve au niveau du système nerf dans la zone de réparation de l'ADN.

*Les XP variants, très peu connus.

Thomas est atteint du XP de type C. Cela correspond à un problème au niveau de la détection des lésions. En effet son corps est incapable de repérer quelle cellule est endommagée, cette cellule se multiplie et à terme entraîne le développement de leucémies.

Les caractéristiques physiques des enfants de la lune sont les grains de beauté. Plus les sujets atteints sont exposés au soleil, plus les grains de beauté sont nombreux.

Une question que se posent souvent les gens,

Que se passe-t-il si Thomas est à peine exposé au soleil ?

Thomas est sans arrêt approché par les télévisions françaises et même étrangères qui font des reportages pour sensibiliser les autres à la maladie.

Les médias, la musique, le cinéma; tous les moyens sont bons pour parler du Xéroderma Pigmentosum. En 2011, un film "La permission de minuit" raconte l'histoire d'un jeune atteint de XP. Mais surtout tout le monde connaît la chanson "J'ai demandé à la Lune" de Indochine sans réellement être au courant qu'elle a été écrite pour les enfants de la lune.

Les recherches continuent pour trouver des traitements à la maladie. En attendant, l'association continue, malgré ses petits moyens, d'essayer d'améliorer encore les conditions de vie des jeunes atteints par la maladie comme Thomas.